Terceiro Diagnóstico de Autismo

 Ontem foi a avaliação do baby Christian.

Ainda não chegou o papel oficial, mas ao que tudo indica, ele não está somente no espectro autista, mas em um grau severo. 

Isso é zero surpresa para nós, obviamente. Na verdade, era o esperado após dois diagnósticos seguidos. 

Não significa que não dói, obviamente, mas não é um grande drama na nossa vida. 

Como agora temos mais conhecimento, com seis meses já conseguíamos ver os sinais do Christian. Os sinais foram se intensificando com o tempo. 

Alguns sinais do baby:

- Não responde pelo nome. Nunca respondeu. Com seis meses o bebê já começa a responder quando chamado pelo nome. 

- Sem atenção compartilhada. Sabe quando você está brincando com um bebê e ele te olha e quer sua atenção, ou olha para onde você aponta? Então. Isso não acontece com o Christian

- Flapping. Com 1 aninho o bebê começou a fazer flapping (movimentos repetitivos). Isso é algo que o Eric e a Bibi nunca fizeram. Mas eu já sabia o que é.

- Não imita. O baby não tenta imitar bem sons, nem movimentos. 

- Não faz comunicação não verbal: não aponta. O baby não aponta para o que quer e não olha para o que apontamos, na maioria das vezes. 

- Ignora estranhos. Para o baby, as únicas pessoas que existem no mundo são eu e o pai dele. Ele ignora a existência dos irmãos. Não os procura para absolutamente nada.  Quando estranhos procuram a sua atenção, são lindamente ignorados, haha. 

- Seletividade alimentar: o baby não só é bem restrito no que ele quer comer (todo bebê é), como ele se recusa a tocar ou experimentar alimentos. 

Bom esse é um resumo. 

O diagnóstico mesmo eu só precisava confirmar para poder autorizar os atendimentos. 

E segue o baile. 

Eu sou completamente apaixonada por esse baby. Ele é a alegria da minha vida. A cor dos meus dias cinzas. Meu companheirinho. Eu sou obcecada por cada pedacinho dele. É um amor indescritível. 

E sim, é triste não conseguir prever o futuro, mas é certo que eu sou muito grata por ele ter me escolhido como mãe, por ter vindo na minha "maturidade" e trazer mais propósito para meus dias. 

E vamo que vamo.

Temos Cartão Verde

 Em 2015,  vendemos tudo e deixamos nossa vida no Brasil com a promessa de uma visto J1. Um visto de intercâmbio. Nosso plano era ficar aqui os 3 anos e essa iportunidade iria nos ajudar a procurar melhores oportunidades de trabalho pro ter essa experiência. 

Ao fim dos 3 anos, a lei do nosso visto mudou para 5 anos. Eu voltei ao Brasil em 2018 nas férias para bariatrica. E chorei. Chorei ao perceber o quanto seria difícil a volta para o Brasil. Como não havia mais um lugar para mim lá. O quão difícil seria encontrar os serviços para autismo que meus filhos precisam e como seria complicado voltar. 

Então no fim dos 5 anos, o distrito me ofereceu H1B, work visa. Visto de trabalho. Apesar da benção que é poder extender minha estadia, o visto H1B tem algumas limitações chatinhas. Então começamos a pesquisar opções de GreenCard. Mas enquanto isso, o coordenador do DLI do Distrito começou a tentar mudar as regras de concessão de greencard (que eram só para professores chineses) e conseguiu mudar para que eu tivesse o GreenCard. Sim, me senti muito valorizada e especial. 

Mas é um processo. Caro. Demorado e um tanto quanto imprevisível. Sem prazos precisos. É um tiro no escuro. 

O nosso é um greencard de trabalho então a parte mais demorada foi a parte que um tipo de "ministério do trabalho" dá o ok para a imigração seguir em frente. Esse passo levou 2 anos e meio. Gerou muito stress e muita espera. 

É caro. Raspou nossas economias de 6 anos. 

E agora a parte da imigração em si. Um pouco do histórico pra entender o por quê do choro nesse vídeo de alívio:

Esse vídeo foi do dia que eu abri a caixa de correio. Eu sabia que o cartão chegaria a qualquer momento porque estava acompanhando o processo online. 

O que acontece é que meu visto H1B vence em Junho. Os advogados tinham que ter mandado os nossos papeis em novembro. Mas só mandaram em MARÇO. Ou seja, em 3 meses o visto de trabalho ia vencer e teriamos que gastar ainda mais para renovar esse. 

Dois anos atrás eu planejei uma viajem para Portugal com meus alunos. Nunca que eu ia imaginar que o visto ia demorar mais do que 2 anos. 

E aí começou a agonia e aí que veio o milagre. 

Existe um aplicativo, chamado Lawfully que você acompanha seu processo e as notificações e as pessoas comentam sobre seus processos. Então o normal que eu vi é demorar 150 - 300 dias para ter o a AUTORIZAÇÃO DE TRABALHO E VIAGEM aprovada, não estou nem falando de greencard ainda. 

Teve muita oração e choro nesse processo. Eu já estava ficando envergonhada só de imaginar a possibilidade de não poder ir na viagem que eu mesma planejei. E a vergonha que seria perante aos pais que confiaram em mim. Mas esse é só um dos problemas de ter que esperar o visto. Tem outros mais pessoais que eu não quero compartilhar aqui. 

Enfim.

Nosso visto GREENCARD foi aprovado antes da autorização de trabalho e viagem. 

Ele foi aprovado em MILAGROSOS 45 DIAS. 

Milagre. 

Agora um fato interessante. 

Mal conseguimos comemorar sabe? Pensa você carregar um peso com você por 3 anos. Esse problema é assim, o maior da sua vida. É o que norteia sua conversas, suas orações e seus jejuns. De repente ele acaba. FIM. ACABOU. 

É TÃO ESTRANHO. 

E TÃO LIBERTADOR !!!

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A impressão é que nossa vida nos Estados Unidos só começou agora. Sério!

Feliz Vida nova para nós. 

As fases e os ciclos

 Sexta-feira, 13 de janeiro, exatos 11 anos e 10 dias que recebemos o diagnóstico de autismo do Eric. 

Eu fiquei tão confusa e com tanto tanto medo do diagnóstico e o que ele significaria. Acho que o medo só passou depois de alguns anos.

Fomos de fase em fase, de luta em luta, aprendendo juntos. Eu já não imagino mais o futuro, não projeto mais nada. Eu desisti de tentar controlar o que aconteceria com meus filhos. 

EU NÃO SEI e não tenho como saber.

E eles me surpreendem muito. 

Sexta-feira, dia 13, tivemos uma reunião com o time da educação especial para revisar o IEP do Eric. IEP é um documento de Plano Educacional Especializado e individualizado. Esse documento é revisado a cada 3 meses ou 6 meses. Ele contem as metas de ensino da criança de acordo com suas necessidades. Nessa reunião a professora da classe especial leu uma carta com as metas que o Eric fez pra ele mesmo. Ele deixou bem claro que não queria mais ser de educação especial, que não queria auxiliar, que não queria ser visto como especial. E nós acreditamos nele. Fizemos metas com ele. 

E agora ele está OFICIALMENTE NO ENSINO REGULAR. 

Ele está onde queria e está indo muito bem. 

Eu sou muito grata por ter tido a coragem de ouvi-lo. Ele ja estava sendo testado no regular desde o começo do ano, a transição foi em etapas e ele VENCEU TODAS! 

                                                

Que orgulho do meu teenager. 

POR

OUTRO

LADO...

                                                

Meu baby Christian INICIOU seu caminho de terapias.

Eu achei fantástico o que o estado de Utah tem para oferecer. Como o baby tem risco grande de autismo, desde os 6 meses dele eu faço uma avaliação de desenvolvimento. 

O nome do programa de intervenção precoce é chamado "Help me Grow Utah". Nele, nós mães, pais, podemos responder a um questionário de desenvolvimento mensalmente. Observado alguma bandeira vermelha, eles entram em contato com a gente. 

O baby já foi avaliado algumas vezes, mas só com 16 meses que ele qualificou para serviços de intervenção. Nós recebemos a visita de uma terapeuta 2 vezes por mês, ela faz metas comigo e com o Capis sobre as necessidades do Christian e ela vai nos ensinando sobre o que fazer, como fazer, algumas dicas bem legais para ajudar no desenvolvimento dele. 

É muito bom.  

                                                        

Então é isso. 

Fechamos (entre aspas mesmo) um ciclo e iniciamos um novo. 

Mas agora, sinceramente, sem drama. 

Autismo para nós aqui é o nome que explica as características deles. 

Deixou de ser um drama. 

Só é o que é. 

Existimos, seguimos e vivemos.

Celebramos, crescemos e aprendemos 

JUNTOS. 

Mais reflexão, menos informação

 Quando eu pensava em resoluções de ano novo, lembrei que eu sempre tive um "tema" para minhas viradas do ano. 

Esse ano meu lema vai ser esse:

MAIS REFLEXÃO

MENOS INFORMAÇÃO

O primeiro motivo é óbvio: eu preciso parar de PERDER TEMPO com rede social, com informação inútil (tipo fofoca de famosos) e me concentrar mais em mim, na minha vida, na minha saúde mental. 

E nessa "mais reflexão" eu pensei em tempo para parar, tempo para refletir e hora de voltar a blogar. 

O meu blog sempre foi uma ferramenta de reflexão para mim. Eu me arrependo de ter parado de escrever porque nisso eu perdi de registrar os últimos 7 anos da minha vida. E eu não quero mais me perder de mim e do que me faz bem.

Por isso, 

ESTOU DE VOLTA. 

Minha amiga Andrea anunciou que queria voltar, pelo insta. Falei pra ela "é minha meta também, vamos escrever HOJE?', e cá estamos nós. Esse empurrão foi essencial. 

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O outro ponto da meta é que eu estou estudando muito, muito mesmo, e eu me vejo engolida pelas demandas do mestrado. Mas eu preciso parar e me dar tempo de reflexão e conexão com meu Pai Celestial e meu Salvador. Parar para ler minhas escrituras, fazer minhas orações, frequentar o templo, me fortalecer.

E com essa meta eu volto. Ainda não sei a frequência, mas semanalmente PELO MENOS. 

BORA!

Convido todos que estão com vontade de voltar a seguir nosso empurrão.

FELIZ EU TÔ DE VOLTA 2023!

Gravidez aos 38 anos?

 Antes que eu esqueça e o tempo passe eu queria contar o causo de como me vi grávida aos 38 anos, com uma hernia incional causada pela bariátrica, 10 anos depois da última gravidez, sendo que os dois filhos tem diagnóstico de autismo.

Pois é. Acidentalmente e sem intenção obviamente. 

Desde que eu operei, eu não tomo pilula por medo do meu corpo não absorver direito, então usamos outras precauções e eu marquei de colocar o DIU no verão. Na semana que eu precisava colocar o DIU era a primeira semana de aula e eu desmarquei a consulta por estar muito ocupada e exausta. Com medo de colocar DIU eu optei por trocar por injeções, daqueles que de tomar a cada 3 meses e marquei a consulta para 20 de outubro. Eu sempre mestruo por volta da primeira semana do mês.

No dia 15 de outubro, eu saí com a Guigui e a Aline na Vila das Bruxas, e no meio da janta eu pensei "sabe que eu acho que eu não mestruei esse mês ainda?". 

Comprei dois testes só pra saber pq eu achei que era impossível eu estar grávida, uma vez que eu realmente me prevenia.

Enfim. Fiz um teste no sábado, dia 16, e não marcou nada. Eu saí, fui tirar fotos no Canyon, quando eu voltei tinha uma listra bem fraquinha no exame. 

Eu tinha um outro mais baratinho de 1 dollar. Falei pro Capis " olha essa listra Capis", vou fazer outro, mas é impossível eu estar gravida. 

Mas foi encostar o exame e já pintar as duas listras. 

EU.CAI.NO.CHORO.EM.DESESPERO

O Capis ficou super chateado. Ele achou que eu fiz de propósito e tem razão sabe? No dia que eu marquei a consulta do DIU eu comentei com ele chorando "Eu sei que não posso/não devo ter mais filhos, mas é um pouco sofrimento colocar um ponto final nisso. Emocionalmente eu queria mais filhos, mas a razão diz que não". 

Enfim. 

Eu e o Capis ficamos uns bons 3 dias chocados e abalados, com medo, com dúvida, confusos. 

Mas aí oramos eu uma paz IMENSA nos encheu. Tanto eu como ele. Nós sentimos muito claramente que essa era a vontade de Deus para nós. 

Eu sonhei que estava gravida de gêmeos. Sonhei que eu estava na sala do consultório e que o médico via dois sacos gestacionais. Comentei com o Capis "que bom que eu não tenho sonho revelação porque eu sonhei que eram gêmeos"

Aí o Capis comenta "bom, eu sonhei que eram gêmeos, eu vi um menino no meu colo e um outro no berço dormindo".

Acontece que o Capis TEM SIM, sonhos de revelação e naquele momento nós sabíamos "gemeos".

Marquei o primeiro pre-natal com 8 semanas. Quando chegamos falamos ao médico "só queremos confirmar que são gemeos"

Veio a ultra e a confirmação "dois sacos gestacionais, dois corações, gemeos mesmo"

Foi emocionante. E apavorante. Como que Deus podia ter sido tão bondoso? Contei pra toda família e amigos próximos muito assustada e MUITO FELIZ. Muito emocionada por Deus mostrar que o que sentimos era real.

Veio então a consulta de 12 semanas e mais um ultrassom, mas aí veio a triste notícia que o bebê A parou de se desenvolver com 8 semanas e 3 dias. Sua placentinha de 2 cm estava lá ao lado do bebê B com agora 8 centímetros se desenvolvendo normalmente. 

Foi DEVASTADOR. Eu fiquei imensamente triste, mas senti a paz vinda do Senhor. O bebê A teve que ir pra preservar minha vida.

Primeiro, me assustei ao me ver grávida, depois me animei a ter gêmeos e agora tinha perdido um bebê.

Fiquei com muito muito medo de perder o bebê B. Se eu perdesse esse bebê, eu não teria mais coragem de engravidar, nem essa gravidez eu tinha planejado...

Cabeça do Baby B e embrião do Baby A

Mas duas semanas depois, com 14 semanas nós confirmamos que o bebê B estava se desenvolvendo normalmente. A placenta do baby A é muito pequena e se o corpo pode absorver ou não. Com o tempo não seria possível mais identificar essa placenta.

Com 16 semanas confirmamos ser nosso menino e rapidamente escolhemos o nome CHRISTIAN. Nosso bebê enviado dos céus, nosso presente de Cristo. Nosso Chris que esperamos que seja tão incrível como seu tio Cris. 

Hoje estou completando 29 semanas de um bebê muito agitado que cresce a cada dia. Muito esperado, muito amado e eu não consigo acreditar na benção que é saber que ele me escolheu como mãe. Não vejo a hora de te-lo em meus braços. 

Atividade da Primária Online da Bianca

A Bianca teve uma atividade na primária da Igreja que eu achei fantástica. A líderes trouxeram todos os ingredientes já separados para fazer a receita. No horário da atividade todas as meninas conectaram na reunião do zoom e eu fiquei surpresa de ver como a Bianca queria participar. Ela seguiu a receita bem certinho. Sabia a hora de mute e unmute o microfone. No final levantou a mão e se ofereceu para fazer a oração. Fiquei tão orgulhosa. Ela tem progredido TANTO.

 

10 de Maio 2020 - Falecimento do meu pai

Darlei Antonio Rebicki tomou seu último chimarrão e após alguns dias lutando na UTI com complicações da diabetes, descansou e juntou-se à polacada no outro lado do véu.

Iratiense, nascido em 16 de fevereiro de 1947, mudou-se ainda jovem com a familia para Curitiba buscando mais estudos, tornando-se Técnico em Agrimensura. Brincava que formou-se na FAFUPI (Faculdade de Funelaria e Pintura) e que “só não terminou a terceira faculdade por falta de tijolo”. Viu seus 5 filhos alcançarem o Ensino Superior nas diversas áreas de interesse, pois os fez livres para seguirem suas vocações.

Nos tempos do exército conheceu, junto com sua família, o evangelho restaurado, tornando-se membro fiel da Igreja de Jesus Cristo dos Santos dos Últimos Dias. Enquanto discursava no púlpito, despertou a paixão de uma menina na congregação. Darlei e Rosana foram casados nessa Terra por 47 anos, seu casamento tornou-se eterno no Templo de Provo. Dessa união, despedem-se seus 5 filhos, genros, noras e 20 netos.

Dedicou-se a Igreja servindo em diversos chamados. Sua voz de locutor ecoava seu testemunho ao discursar e abençoou a muitos quando foi chamado Patriarca. Tinha amor pelo Livro de Mórmon e o lia de capa a capa pelo menos 2 vezes por ano. Foi leitor e contador de histórias e causos. Colecionador de Seleções antigas e amante de história.

Desbravou todo o Paraná, abrindo picada e montando o teodolito pela Sanepar, por onde se aposentou. Fez inúmeros sacrifícios pelos 5 filhos e nos criou com memórias de vida na natureza, na serra do Mar, na praia, na Vila Palmira, na rede...gostava mesmo de uma rede.

Pescador, churrasqueiro, dono do melhor tempero de galeto, conhecedor de plantas e pássaros. Sentava na varanda na Vila Palmira para nos dizer o canto e o nome das espécies que pousavam nas cercas. Conhecia todas e nos lembrava de seus tempos de caçada. As memórias sempre vinham embaladas pelas melhores gauchescas e os melhores filmes de Bangbang.

Piadista, deixa um legado de “piadas do véio Darlei” para que as gerações futuras não “pensem que dormir é emprego”, ensinando que “andorinha que anda com morcego, dorme de cabeça pra baixo”, e lembrando as futuras namoradas dos netos que “ele tem bom gosto mas a senhorita não tem nenhum”.

Foi pai de colocar os filhos no carro e levar pra todo canto nos fins de semana e ficar sem carro por causa deles quando tiraram a carteira. Ele dizia “saudades de colocar todos no carro e levar onde eu queria, agora chega o fim de semana eu só falo “cadê meu carro?”.

Era o puxador das brincadeira da reunião familiar, quem já brincou de “bico”? Quando era sua vez de fazer o lanche era sempre a única receita que sabia: danete caseiro.

Nos ensinou o valor do trabalho (tinha carteira assinada desde os 12 anos), a consertar as coisas, a usar as ferramentas, pintar, cortar grama, a achar solução pra tudo. Nada que uma bela gambiarra não resolva.

Uni-se do outro lado do véu aos seus pais Hipólito e Dalila e sua irmã Delair (Tuta), deixando saudades ao irmão Daclei (Negão).

O véio brabo, sarrista e de espírito forte, deixa-nos ensinamentos, saudades, memórias, receitas, um legado de fé, de trabalho, de aprender sempre, dar valor ao que realmente importa e a saber que parar e tomar um chimarrão olhando os passarinhos é preciso.

Com muito amor nos despedimos até nos encontramos novamente!

Familia Rebicki e agregados!

Nos últimos anos meu pai estava sofrendo muito das consequências da diabetes. Ele entrava e saia do hospital com frequência. Passou os últimos Natais internado. Estava fazendo injeções oculares para evitar a cegueira da diabetes, estava quase precisando de hemodiálise. Ele já não tinha mais a alegria de viver que sempre teve. Não estava podendo dirigir, não conseguia ir para a Vila Palmira como amava. Não conseguia enxergar a rolha da pescaria. Ele não tava legal.

O que absolutamente não tira a dor da sua partida.

Meus pais estavam morando em um apartamento perto dos meus irmãos em Santa Felicidade. Estavam com uma pessoa lá para ajudar, um dia ela ligou para meu irmão Rafael, dizendo que o meu pai estava se sentindo mal e queria ir ao médico. Meu pai tomou banho, trocou de roupa e desceu até o carro onde o Rafael e a Caro o esperavam.

Quando faltava 10 min para chegar no hospital, o pai passou mau e, pelo que a Caro percebeu, parou de respirar, o coração parou. Como estavam já chegando, acharam melhor seguir até o hospital. Lá o pai foi ressuscitado, mas entrou imediatamente em coma. 

Meu irmão nos informou que o pai estava em coma, com a ajuda de aparelhos para tudo, mas que o dano cerebral só poderia ser definido quando o pai parasse de convulsionar. Todos nós  e os médicos sabíamos que esse era um caminho sem volta e uma questão de tempo.

Eu não conseguirei nunca na minha vida agradecer suficiente meus irmãos no Brasil que estão segurando essa barra e ainda cuidando da minha mãe sozinhos. 

Por conta do COVID todas as nossas informações do hospital eram por telefone. 

Meu pai passou um total de 10 dias em coma antes de ser constado o dano irreversível cerebral e que os aparelhos fossem desligados. Eu acho que esses 10 dias foram importantes para nós como filhos, para termos um tempo para digerir, nos preparar, preparar todos os detalhes. Meus irmãos, minhas cunhadas, foram atrás de túmulo, de terreno no cemitério, puderam planejar funeral, decidir o que fazer com a mãe. Tivemos tempo de decidir o que escrever e como anunciar a morte. Foram dias de terrível expectativa mas pelo menos tivemos tempo para nos preparar para o pior. Não foi uma surpresa. 

No domingo dia 10, a noite meu pai se foi. Foi a pior ligação que eu já recebi.

Sentei na varanda de casa, o dia estava quente (aqui ainda era dia) e chorei e conversei em voz alta com meu pai. Eu sei que ele poderia me ouvir. Alí sentada na varanda, uma imagem começou a ser projetada em minha mente e eu vi meu pai chegando aos céus, sorrindo feliz e aliviado, como se tivesse vencido uma grande batalha. Vi meus avós paternos chegando e minha tia, vi os abraços, as piadas, os sorrisos os encontros emocionados. Vi meu pai feliz e era tudo que eu precisava. 

Dalí peguei o carro e fui ao templo. O templo está fechado, mas eu só queria sentar no banco, chorar sozinha e conversar com o Senhor. Quando eu cheguei no templo outra imagem começou a vir na minha mente e eu vi o pai encontrando a família da minha mãe. Ele cumprimentou meus avós Castro Deus, meu tio Jonas  ( que era seu grande amigo), minha tia Claudia e aí meu pai chorou. Eu pude perceber que naquele momento ele lembrou da minha mãe. Acho que ele percebeu a separação disso. Não deve ser fácil.

Voltei para casa, no outro dia recebi o carinho de amigos, ligações, comidas na minha porta, vi o quanto as pessoas se importam. Acompanhamos o velório e o enterro por WhatsApp. Ver meu pai no caixão foi difícil, mas foi muito importante. É uma despedida necessária.

No outro dia eu pedi para o Capis dizer que não iria receber ninguém. Desliguei meu celular e pedi pelo silêncio. Fiquei no meu quarto o dia todo. Eu precisava muito disso e o Capis me ajudou muito. 

Saí do minha reclusão as 7:30 da noite com um vídeo lindo dos meus primos e tios homenageando meu pai. Foi tão lindo e reconfortante. 

Agora é conviver com a saudade e esperar o reencontro. 

 

COVID: Quando tudo começou por aqui.

 

Hoje eu resolvi que preciso escrever um pouco sobre a pandemia. Principalmente os primeiros dias do lockdown e algumas das minhas lembranças e aprendizados.

Por volta de Janeiro e Fevereiro, eu lembro de assistir o Fantástico com o Capistrano e comentar com ele: “Olha que loucura o que está acontecendo com a Itália. Que desespero não poder sair de casa. Olha, as pessoas fazendo fila para entrar no mercado aos poucos. Olha que loucura Capis”

Mesmo vendo o que acontecia, ainda havia aquela sensação de que “isso não vai chegar aqui”.

Eu comprei passagem para visitar minha irmã na Georgia em Abril, eu tinha um evento na Califórnia no final de Março, no Disneyland Resort ainda, estavam pagando minha estadia e ingresso do evento. Comprei tickets para visitar a Disney pela primeira vez só eu e minha amiga Jéssica que ia apresentar no evento comigo. Vida seguia normal.

Começaram a chegar as notícias de como estavam as coisas em Nova York e na Califórnia. Mas eu pensava “Se a Disney não fechou, ainda temos uma chance”.

 Em Março, numa terça-feira apresentei um evento de tecnologia educacional. Apenas algumas pessoas estavam usando máscaras, mas nenhum cuidado extra sobre isso.

O evento foi terça e quarta-feira (UCET). Na quinta-feira voltei para a escola e na sexta era o minimal day na escola, o dia que os alunos saem bem mais cedo que o normal para os professores poderem planejar. 

Pois bem, quinta-feira os alunos saem da escola e o governador, por volta das 3 da tarde, faz um pronunciamento instaurando o lockdown. 

No dia seguinte, tudo mudaria, e estava um clima muito estranho no ar. O Capis também foi mandado para trabalhar de casa e trouxe o computador e roteador da empresa para trabalhar de casa. 

Tivemos a sexta feira para começar a preparar tudo para a escola online por 2 semanas. 

Eu não estava muito preocupada porque eu tenho treinamento de tecnologia e achei que eu daria conta facilmente. 

Nos 3 dias na escola, ainda ninguém estava usando máscara. Nós nos reunimos em grupos e começamos a pensar e preparar o mapa de como iríamos levar aquelas duas semanas. Como faríamos as aulas, as reuniões online...

Foi muito confuso. Como fazer crianças tão pequenas aprenderem online e de forma independente? Não foi muito fácil. Na verdade causou a mim e minha parceira do inglês grande angústia e um tom de tristeza. Eu chorei. 

Ao mesmo tempo, os mercados estavam ficando lotados de gente e com as prateleiras VAZIAS. Um cenário de filme apocalíptico, junto a todas as falsas informações de que tudo iria fechar, incluindo mercado. 

Mesmo não querendo, eu e Capis seguimos a onda e tentamos estocar produtos. Eu mesmo comprei farinha e fermento que eu nunca usei. Ovo foi complicado achar, papel higiênico foi impossível achar, macarrão e molho de tomate acabou em um sopro.

Eu e o Capis só conseguimos comprar papel higiênico desses de loja, de rolo grande para restaurantes. 

Começamos a usar máscara nos mercados e em todos os lugares, muito álcool gel e luvas. A gente andava no mercado olhando tudo a volta. Todos eram suspeitos. Foi um período muito estranho. 

Fui tomada de muita angústia e de muita tristeza. Quase que como um luto. A preparação para as aulas me consumia muito tempo, minha parceira estava, de início completamente perdida e eu tinha que fazer o meu e o dela. 

Além disso, eu tinha que ajudar os meus próprios filhos, responder muitos e-mails e mensagens dos pais.

Quando as duas semanas estavam por acabar, o governador e o distrito estenderam a não volta dos alunos até o fim do ano letivo e isso me doeu DEMAIS. 

Os últimos meses do ano são mágicos para os alunos da first grade que finalmente estão entendendo o português e começam a produzir com a língua e isso foi tirado deles e de mim.

Foi difícil também me organizar para todas as atividades que a Bianca e o Eric tinham que fazer, mais todas as terapias online deles, mas minhas reuniões online...realmente complicado.

Meu evento na Disney foi cancelado e nós cancelamos nossa viagem para Georgia com medo de levar algum vírus para meu sobrinho Nicolas que estava em quimioterapia. 

As coisas foram ficando depressivas e eu comecei a sentir falta de gente. Felizmente a primavera começou a chegar e os dias começaram as esquentar. Pudemos começar a fazer passeios na natureza, trilhas, parquinho e explorar nosso próprio quintal. Alguns amigos vieram fazer um encontro sem abraço no quintal, visitas no jardim de outros. 

A vida foi seguindo. Muitos eventos aconteceram durante a quarentena e eu quero contar cada um deles com todos os detalhes que eu conseguir lembrar. 

Criança Autista na Primária SUD

Algumas vezes eu recebo mensagem:

"Priscila, temos uma criança autista na primária, como ajuda-la?""

Para iniciar a conversa, a Igreja tem uma página com ÓTIMOS recursos e dicas:

https://www.churchofjesuschrist.org/topics/disability/list/autism?lang=por

Agora vamos as considerações com base na minha experiência e na experiência de outros amigos. Espero que ajude!

1. CONHEÇA A CRIANÇA E SUA FAMÍLIA

O primeiro passo é visitar a família e conversar com os pais sobre os interesses do filho, suas limitações, que funciona para essa criança. As vezes algo que funciona na escola, vai funcionar muito bem na Igreja também.
Essas dicas que eu escrevi abaixo, não são de uma PROFISSIONAL, são de uma mãe que ouviu outras mães, que tem 2 crianças autistas e com um plus de ser pedagoga especializada em Educação Especial. Dito isso, tenha em mente que cada criança é única e cada autismo é único.
Posso dizer por experiência que o que funciona pra um não necessariamente funciona para outros. É um eterno jogo de tentativa e erro.

2. ADAPTE A PRIMÁRIA

Algumas crianças vão precisar de pouca adaptação por parte dos líderes, outras vão precisar de ferramentas e outra de um líder "âncora" responsável só por ele.

2.1: Ferramentas.

Algumas crianças são sensíveis a barulho e precisam de ferramentas que acalmem.

FONES ESPECIAIS PARA DIMINUIR ABAFAR O SOM. Minha filha não precisa para a Igreja, mas na escola ela tem um especialmente quando tem assembléias. E tenho um em casa que eu preciso quando eu uso o aspirador ou o liquidificador, sem o fone ela grita, é um som muito incômodo pra ela. Se vc pensar em crianças que colocam as mãos no ouvido quando tem hinos, pode ter certeza que ela precisa de um.



CASACO OU COBERTOR COM PESO.

Algumas crianças entram em crise com bastante facilidade ou se sentem inseguras em lugares com muitas pessoas. Essas crianças podem se beneficiar dos casacos com peso ou cobertores com peso. É mais para os autistas moderados e severos (EU ACHO), mas a Bianca por exemplo adora ser confortada com abraço ou casaco pesado.



2.2 Líder âncora

Uma boa ideia em muitos casos é ter um líder só para a criança, um líder âncora.
Líder âncora é um líder que vai ser chamado para ser a fonte de confiança da criança. Esse líder vai ficar responsável por acompanhar a criança nas aulas, sentar com ele na primária, levar até os pais e eventualmente, se a criança entrar em crise sair da sala, dar uma volta para ela se acalmar. Esse líder vai ficar responsável por todas as possíveis adaptações que forem julgadas necessárias.

2.3 Adaptações

Vai ter autistas que vão precisar dessas adaptações e outros que não. Mesmo assim prefiro contar algumas experiências e dar algumas dicas que podem ajudar.

a. Prepare um cantinho sensorial na sala da primária, afastado das outras crianças, pode contar com uma mesinha com uma atividade que faça ele estar na sala mesmo não participando até que se sinta confortável para estar com outros.
Nesse cantinho descubra o que eles gostam. As vezes uma caixa com dinossauros, ou massinhas, ou papel e giz de cera...qualquer coisa que ajude a criança a distrair do barulho da sala. Muitas vezes esse cantinho sensorial vai ser usado só em caso de crise.
Outras vezes vai ser usado de início e gradualmente retirado até que a criança esteja confortável em estar lá.
b. Prepare uma aula individual para a criança. Se a criança não está confortável, uma aula só pra ele/a ajuda. Depois convide uma criança a mais pra mesma sala, depois duas...até que ele fique bem com a turma toda.
c. Considere colocar a criança em uma sala de aula com outra idade que não a dele. A Bianca fica SUPER bem com as crianças da idade dela. O Eric não. Primeiro porque ele não tem o mesmo intelecto das crianças de 10 anos e uma aula com mais recursos visuais é melhor. Depois a turma de 10 anos tem muiiiiitas crianças. Depois de muito conversar a primária decidiu que o Eric ia assistir a aula da primária junto com a Bianca e tem funcionado super bem. Primeiro pq ele se sente seguro com a Bianca, depois, tem poucas crianças e pra ele é melhor. Alguns autistas preferem estar com crianças mais velhas e tem medo das pequenas por elas serem muito imprevisíveis. Como já disse, cada caso é um caso.

3. SISTEMA DE RECOMPENSA

Esse sistema de recompensa foi uma profissional em autismo que me ajudou a criar.
Funcionou assim,
A cada 15 minutos que ele ficava na primária ele ganhava um check. Se ele ficava os 3 tempos de 15 ele ganhava um pirulito. Se ele ficava nas 3 reuniões ele ganhava o Ipad quando chegava em casa.

Como começava na sacramental, eu marcava os três check mark e na primária eu passava pra professora dele que fazia os checks e me mandava.

Com 3 semanas nesse sistema ele não precisou mais e começou a ficar sozinho os três períodos, mas esse era um lembrete visual do que era esperado dele e foi a salvação.

4. MINHAS CONSIDERAÇÕES DE MÃE.

Foi preciso muita oração e jejum pra saber o que fazer com o Eric. Ele só começou a frequentar realmente a primária aos 6 anos de idade. Antes disso vivi pesadelos. Eu sou aquela mãe que senta na porta da Soc Soc porque se eu ouvir os gritos no corredor eu tenho que sair acudir.

Eu sou aquela mãe que ouve a filha dizer muitas vezes "Eu não quero ir pla igleja, igleja é chato" e levo mesmo assim.

Eu sou a mãe que já assistiu só a sacramental várias vezes e saiu com o filho assim que passaram o sacramento. Eu sou a que fez, por muitas semanas, revezamento com o marido pra ver quem ficava na Igreja quem ia com o Eric pra casa. 

Eu muitas vezes assisti a ala do outro horário.

Mas eu nunca perdi um sacramento. O Eric e suas crises não são razão para perder a Igreja. Nunca foram. Foram na verdade a razão de eu buscar ainda mais por respostas. E elas vieram. Não facilmente mas vieram. Hoje eu colho os frutos dessa decisão e consigo até fazer o Vem e Segue-me em casa com uma certa frequência. 

As consequências de nunca ter desistido acho que ainda vou colher mas por enquanto eu posso dizer

EU SEI QUE É DIFÍCIL

EU SEI QUE FICA MELHOR

EU SEI QUE VALE A PENA.

Tudo bem chorar algumas domingos, ficar doida, voltar arrasada pra casa. Mas insista. Insista. 

Lembre-se Quem está ao seu lado e que Ele ama você e seus filhos. 

Treinamento em Houston-TX

Um mês atras eu estava em Houston pra um treinamento muito muito massa. 

Eu li um email do meu distrito escolar falando que a Exxon estava patrocinando esse treinamento e quando eu vi que era em Houston minha anteninha subiu porque a minha irmã Dadi está morando em Houston. 

Pois bem, chamei meu time, escrevemos nossa proposta e fomos escolhidas. 

Que experiência incrível que foi.

Fazendo tinta egípcia e textando diferentes texturas. 

O treinamento foi na Exxon e eu fiquei CHOCADA com a estrutura, com o luxo desse lugar. Eu fui tão mimada e senti que o mundo foi se abrindo pra mim. O treinamento era em Geosciência, recebemos profissionais em geologia da Exxon e descobri profissões que eu nem imaginava que existiam. Foram 5 dias de oficinas e muito aprendizado com professores de vários estados americanos. Eu amei. AMEI DE VERDADE estar nesse mundo e vivendo tudo isso. 

 

Com os artistas consagrados no Museu de Fine Arts de Houston

Museu de História Natural

Museu de Fine Arts

Museu de História Natural, eu nunca tinha visto fósseis reais antes. Fiquei CHOCADA!

O local do nosso Hotel em si já era um show. Fica em Woodlands que vem a ser exatamente onde minha irmã mora. A casa da Dadi ficava 10 min do hotel. Eu me senti em um Resort, mas era só a cidade mesmo. Linda linda, com esse lado incrível. 

 Foi ótimo estar com a Kristin, que é minha parceira de turma. nós que somos a imersão da primeira série, eu no português e ela no inglês e nossa relação é de um quase casamento porque somos um time.

Ela me fez andar de caiaque nesse lago acima. Foi uma experiência incrível, uma das bençãos da bariátrica é perder o medo de entrar em um caiaque e ele virar kkkk. 

Outra coisa engraçada é que como nossos jantares teriam um refund de até 30 dólares, cada dia íamos em um restaurante mais chique que o outro. Ficamos nos sentindo AS RYCAS!