domingo, 24 de março de 2019

Como estão meus autistas

Em 2013 eu escrevi uma carta pensando em mães que tinham acabado de receber um diagnóstico. Eu já estava com o diagnóstico a dois anos então a dor maior já tinha passado. Hoje fiz uma pequena pesquisa sobre essa "Carta para uma mãe de um filho autista" e vi que ela está por todo lugar na net. Viajou em vários sites e páginas de facebook. O que é engraçado mas bastante compensador porque escrevi pensando em tudo que eu passei e em tudo que uma mãe com recém diagnóstico passaria. A Carta está no link.

CARTA 1 , CLICA AQUI

Hoje eu fiquei com vontade de escrever contando um pouco sobre como estão as crianças em seus "autismos".

Estou convivendo com o autismo a 7 anos agora. Ao diagnóstico do meu filho Eric, que veio quando ele tinha 2 anos e meio, adicionamos o diagnóstico da minha Bianca, que chegou oficialmente ano passado com 6 anos de idade.

Se eu achava que tudo ia melhorar 6 anos atrás, hoje eu digo COM CERTEZA VAI MELHORAR.

Receber um diagnóstico é assustador. Devastador... mas mais quando é o primeiro. O Segundo é mais tranquilo haha.

Quando eu recebi o diagnóstico do Eric eu achava que ele nunca ia falar. Hoje ele não para de falar. De fato, ele começou as primeiras palavras aos 4 anos de idade, mas hoje aos 9 anos ele não só fala sem parar, como fala dois idiomas e eu sei lá quanto mais ele vai ser capaz de aprender. Ele adora idiomas e sabe algumas palavrinhas em espanhol e em chinês.

Algumas características ficam mais claras agora que ele está mais velho. Ele segue padrões bem autisticos. Um são muito engraçados e alguns são chatos de conviver.

* Ele é muito repetitivo: Quando o Eric encasqueta com alguma coisa, ele NÃO ME DEIXA EM PAZ! Ultimamente ele tem fixação por datas comemorativas. Ele vai me perguntar trocentas e 11 mil vezes as mesmas perguntas. Ele começa:
- Mãe, qual o feriado de Janeiro?
Se eu o ignoro, ele vai me perguntar de novo e agora com alternativas
- Mãe, qual o feriado de janeiro? É ano novo ou páscoa?
Aí eu respondo e ele vai pra fevereiro, depois Março e vai até eu terminar todos os meses. Só que dalí a umas 2 horas el começa a perguntar de novo. AI MEU SANTO SAPATINHO COR DE ROSA, HAJA PACIÊNCIA.

Hoje foi qual o a classificação indicativa desse ou daquele filme. Quais filmes PG vc já assistiu, Quais
R, tal filme é G, é R, é PG13? Sim ou não mamãe...horas me perguntando...horas....horas...sim...horas.

Ontem ele encasquetou que o Elton (Eltinho filho do meu primo Elton) tinha que vir jantar aqui em casa. Ele me encheeeeeeeuuuu o saco, até que achou a Mila no WhatApp, ligou pra ela. kkk. Resultado é que eles vieram jantar aqui, mas desde a hora que acordou até a hora que eles chegaram eles me perguntou a cada meia hora, que horas o Elton chegava.

E essa é minha vida com o Eric.

A parte insuportável do Eric e a reação dele a frustações. Ele não pode ser contrariado. NUNCA. Só que, senhoras e senhores, ser contrariado é parte de ser educado. E é claro que ele VAI ser contrariado por nós pais com toda frequencia, vai ser chamada a sua atenção e o que ele faz? EXPLODE. Minha nossa, é grito, é berro, é choro, é pulo alto, é sair correndo pela rua. É uma escandalo. UM ESCANDALO. Nós estamos tentando de tudo mas ainda não conseguimos contornar isso.


 A Bianca é uma autista completamente diferente do Eric. Ela falou na hora certa, ela teve algum tipo de interação sempre. Agora já com 7 anos a Bianca fala, mas só o necessário e só com quem ela confia muito. Ela demorou 4 meses para trocar a primeira conversa com a baba dela que ela fica todos os dias. Ela ignora qquer pessoa que ela não conhece e dificilmente vai interagir com um estranho.
Uma boa alternativa de falar com a Bianca pela primeira vez seria fazer uma pergunta com opções. Hoje nós fizemos o teste com a Mila. A Mila fez a mesma pergunta pra ela umas 5 vezes e foi completamente ignorada. Quando ela deu uma alternativa a Bianca finalmente a olhou e respondeu. É bem interessante para falar a verdade ver como se cérebro funciona.
 A Bianca na verdade é muito inteligente. É meio impressionante como ela consegue se virar sozinha. Ela aprendeu a ler, em ingles, sozinha, aos 4 anos. Ano passado, aos 6, quando ela entrou no jardim de infancia, a professora dela descobriu que ela lê por memorização. Ela memoriza PATO por exempl o e lê. Mas ela não decodificava, p+a = pa t+o = to, pato.
Entao cada vez que ela encontrava uma palavra que ela nao conhecia, ela grita de frustação. Mas é ler uma vez ela memoriza.
Tanto que agora, na primeira séria, ela lê livros de 3 séria sem dificuldades, mas decodificar sons ela sabe, mas não gosta, eu preciso insistir cada vez que ela lê pela primeira vez uma palavra que ainda não memorizou.
 Os dois são tipicamente irmãos, é um jogo de gato e rato o dia inteiro. Brigam, se batem, discutem. Um sacooooo
Mas são unidos, brincam, conversam, inventam brincadeiras, gargalham juntos das coisas mais bestas e são muito protetores um do outro. Esses dias a Bianca falou:
- Mamãe o Eric pegou meu Ipad.
- Que coisa Bianca, você quer que eu bata nele?
- Nãooooo, não mamãe, não pode bater no Eric.

Conviver com esses dois é uma aventura maravilhoso e um desafio diário. Mas somos loucos por eles e gratos por ser seus pais.





Um comentário:

Etienne disse...

Q delícia ler seu relato e conhecer um pouquinho sobre as crianças através dos seus olhos!!! A aventura da maternidade não eh fácil! Continue a lutar e aprender miga!!!! Você está se saindo super bem!!!! Saudades