As fases e os ciclos

 Sexta-feira, 13 de janeiro, exatos 11 anos e 10 dias que recebemos o diagnóstico de autismo do Eric. 

Eu fiquei tão confusa e com tanto tanto medo do diagnóstico e o que ele significaria. Acho que o medo só passou depois de alguns anos.

Fomos de fase em fase, de luta em luta, aprendendo juntos. Eu já não imagino mais o futuro, não projeto mais nada. Eu desisti de tentar controlar o que aconteceria com meus filhos. 

EU NÃO SEI e não tenho como saber.

E eles me surpreendem muito. 

Sexta-feira, dia 13, tivemos uma reunião com o time da educação especial para revisar o IEP do Eric. IEP é um documento de Plano Educacional Especializado e individualizado. Esse documento é revisado a cada 3 meses ou 6 meses. Ele contem as metas de ensino da criança de acordo com suas necessidades. Nessa reunião a professora da classe especial leu uma carta com as metas que o Eric fez pra ele mesmo. Ele deixou bem claro que não queria mais ser de educação especial, que não queria auxiliar, que não queria ser visto como especial. E nós acreditamos nele. Fizemos metas com ele. 

E agora ele está OFICIALMENTE NO ENSINO REGULAR. 

Ele está onde queria e está indo muito bem. 

Eu sou muito grata por ter tido a coragem de ouvi-lo. Ele ja estava sendo testado no regular desde o começo do ano, a transição foi em etapas e ele VENCEU TODAS! 

                                                

Que orgulho do meu teenager. 

POR

OUTRO

LADO...

                                                

Meu baby Christian INICIOU seu caminho de terapias.

Eu achei fantástico o que o estado de Utah tem para oferecer. Como o baby tem risco grande de autismo, desde os 6 meses dele eu faço uma avaliação de desenvolvimento. 

O nome do programa de intervenção precoce é chamado "Help me Grow Utah". Nele, nós mães, pais, podemos responder a um questionário de desenvolvimento mensalmente. Observado alguma bandeira vermelha, eles entram em contato com a gente. 

O baby já foi avaliado algumas vezes, mas só com 16 meses que ele qualificou para serviços de intervenção. Nós recebemos a visita de uma terapeuta 2 vezes por mês, ela faz metas comigo e com o Capis sobre as necessidades do Christian e ela vai nos ensinando sobre o que fazer, como fazer, algumas dicas bem legais para ajudar no desenvolvimento dele. 

É muito bom.  

                                                        

Então é isso. 

Fechamos (entre aspas mesmo) um ciclo e iniciamos um novo. 

Mas agora, sinceramente, sem drama. 

Autismo para nós aqui é o nome que explica as características deles. 

Deixou de ser um drama. 

Só é o que é. 

Existimos, seguimos e vivemos.

Celebramos, crescemos e aprendemos 

JUNTOS. 

Memórias: Halloween 2017

Sem dúvida Halloween nos EUA é algo dos sonhos, ou "de filme" como eu sempre falo. Começa porque o outono por si só já é uma coisa mágica com as folhas vermelhas, laranjas. O sol lindo com um pouco de frio. Parece o inverno Curitibano.

Ao contrário do que se pensa, o Halloween não é um feriado. É um dia de trabalho normal, mas o legal é que todo mundo vai fantasiado ao trabalho, das escolas ao consutórios.

Em 2017 o time de português decidiu vir de Turma do Sítio do Pica Pau Amarelo. Eu queria ser a Cuca. Tendo uma desculpa pra usar um vestido eu to dentro. mas eu tinha que fazer a fantasia do zero. 

Que eu fiz? Fui ao DI, uma loja de roupas usadas enorme. Fui a caça de um vestido verde e encontrei. Que achado. U$ 4 dola'res. Achei uma chapéu de EVA de dinossauro por 50 centavos e um retalho de tecido amarelo por 50 centavos. YAY. Fantasia providenciada.

 Aí foi só colocar a cola quente pra funcionar. kkkk. 

 A noite é o Treat or Trick. Nós sempre vamos em um condomínio fechado maravilhoso em Provo onde o pessoal capricha de verdade na decoração. Quando eu colocar as memórias de 2018 (e 2015, e 2016), vocês vão ver que é no mesmo lugar.

Como o Eric estava numa fase muito Mario (a festa de 8 anos dele foi do Mario) tive que botar a mão no bolso e comprar essa fantasia pra ele. A bibi estava numa fase Unicórnio, tão fofa. A noite eu transformei minha fantasia de Cuca em Iogi (sei lá o nome daquele dinossauro do Mario) com esse chapéu também do DI que eu comprei por 1.50.



Treat or Trick com a família da Guigui e mais alguns amigos queridos. 2017 foi bom porque estava um frio suportável e um solzinho gostoso, mas geralmente estamos de fantasia e casaco. haha

Obs: Halloween de 2016 aqui

Fada do dente Fail

Eu vi esse post salvo nos meus rascunhos aqui no blogger e eu nem lembro como foi a história direito.

O que me deixou preocupada

O que me fez perceber que deixei de contar 3 anos da nossa história aqui nos EUA.

O que me fez decidir ser melhor nisso.

O blog é uma parte importante da minha história e eu tenho que continuar.

Bom. O que eu lembro é que o Eric ano passado teve seu primeiro dente caído.

E ELE FICOU A-R-R-A-S-A-D-O

Eu quando percebi que ele tinha um dente mole eu tentei jogar a história da Fada, pedi pra ele escrever uma carta. Ele escreveu meio forçado e não gostou muito. No outro dia tinha dinheiro embaixo do travesseiro. Ele não deu a menos bola.

E pronto! No big deal! Ele nem ligou. O segundo dente dele que caiu foi o papai que tirou amarrando com fio dental e chantageando o Eric, trocando tirar o dente por jogar videogame. Ele deixou. Achei ele corajoso.

Agora vem a pior parte: BIANCA.

Bom, como eu sabia que o dente do Eric ia logo amolescer eu como uma boa mãe de autista, preparei muito ele.

Pois bem. Uma semana depois do Eric (que é dois anos mais velho que a Bianca) perdeu um dente, eis que a Bianca chega no meu quarto apavorada, chorando muito, desesperada e eu noto um pouco de sangue e quando vou ver..não é que o dente dela caiu? Nossa, me senti retardada. Como que eu preparei o Eric tão bem e esqueci da Bianca? Poxa, ela é 2 anos mais nova, eu não achei que seria tão cedo. Pensa numa menina que chorou e chorou e chorou por 2 horas seguidas. Fiquei com o coração partido. Mas se o Eric não comprou a história do dente, a Bianca comprou menos ainda.

Até o momento (um ano depois) a Bianca já perdeu 4 dentes e o Eric apenas 2. Vai entender.

Carta à uma mãe de filho autista

Querida mãe de filho autista

Talvez em suas procuras pelo google você parou aqui a procura desesperada por informações sobre o recente diagnóstico de seu filho.

Respire fundo. Respire fundo e chore se for preciso.

Se vc for como eu, eu te garanto algumas situações:

Agora, no início de tudo, vai ser DESESPERADOR. Não, não estou querendo te desanimar, mas é a realidade. Saiba que esse diagnóstico é um alívio. Um alívio pq provavelmente você se perguntou muito e sofreu muito se perguntando "o que há de errado com meu filho"? Provavelmente demorou muito até alguém te dar um diagnóstico. Agora ele chegou, mas ele acaba de gravar, como uma tatuagem, a palavra AUTISMO em SUA vida para SEMPRE.

Uma busca frenética vai te acometer. Você vai desesperadamente procurar por cura. E vai ouvir milhares de histórias na internet, de conhecidos, da novela, dos filmes. Vai pesquisar métodos, histórias, vai descobrir palavras novas como Sonrise, TEAACH, ABA. Vai procurar profissionais, quais e quantos e onde e quanto custa. Vai procurar os direitos, vai se convencer que vai ficar tudo bem, vai pensar no futuro e se isso ou isso outro. Vai se perguntar POR QUE EU? E pesquisando, pesquisando, o tempo vai passando e a poeira vai baixar.

E quando a poeira baixar eu te garanto que VAI DOER e você VAI SOFRER. Gostaria muito de te dizer que não, mas não posso.
Seu filho sonhado e os planos que você fez para ele acabaram de morrer. Você está se perguntando "e agora"? Você está comparando o desenvolvimento dele com outras crianças da mesma idade e você vai sofrer.

Chore. Chore e respire fundo.

Se a tristeza não passar, vc precisa procurar ajuda.
Lembre-se disso e cuide de você de suas outras relações: com seu conjuge, com seus outro filhos, com familiares e com amigos.
A minha tristeza se instaurou profundamente, precisando recorrer a terapia, médico e fluoxitina 20gr.
Essa tempestade vai parecer interminável, escurecida, apavorante,

Mas eu te prometo que se você souber esperar você vai ver todo esse mar agitado se acalmar.

A tempestade vai acalmar de forma que vc vai saber agradecer a cada raio que o sol emite na sua vida, no seu corpo e na sua alma.
Você vai saber reconhecer o calor e as cores do por-do-sol te serão como milagres.

Eu te garanto que a dor VAI PASSAR.

Eu te garanto que sua força não vai aumentar, vc simplesmente vai perceber que ser mãe de uma criança autista é ser mãe, no melhor sentido da palavra.

Seu filho vai continuar te amando e você a ele...com a mesma força e intensidade
Como qualquer outra criança, ele IRÁ SE DESENVOLVER. Ele IRÁ TE SURPREENDER.
Ele vai TE DIVERTIR  e você vai RIR muito dele e com ele.

Ele vai aprender a se comunicar com você e você vai aprender a interpretar cada gesto e choro.
Ele vai fazer mãnha como qquer criança. Vai fazer birra e ser teimoso.
E aí você vai perceber que COMO QUALQUER MÃE, você vai precisar disciplinar, dar limites, deixar chorar, não dar atenção as birras, ensinar, educar.

Você vai aprender a não ligar para os olhares a seu redor. Ninguém tem nada a ver com essa história quando você está exercendo seu papel de mãe.
Você vai levá-lo aos lugares que vc e ele quiserem, vai brincar no parquinho e fazer compras no mercado.

Eu tenho muita coisa para te dizer mãe. Mas hoje eu queria mesmo te dizer que eu sei o que você está sentindo.

E quero te GARANTIR que essa jornada NÃO É DE SOFRIMENTO. Se ele vier é momentâneo.

Essa jornada é de ALEGRIA, AMOR E PACIÊNCIA e sabendo viver a vida...é uma jornada FELIZ!

Ser mãe de criança autista não nada mais, nada menos, do que ser

MÃE.